Rapport
Résumé : A la demande de la Commission Communautaire Française (CoCoF) de la Région de Bruxelles Capitale et du Cabinet du Ministre D. Gosuin, ayant la Santé dans ses attributions, une équipe de l’Ecole de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles a réalisé une étude scientifique multisectorielle sur la problématique de la prise en charge des enfants gravement malades. Cette recherche a été menée du 1er novembre 2001 au 31 mars 2003 et a impliqué des chercheurs en santé publique de spécialités différentes (médecins, infirmières, sociologues, …) ainsi qu’un nombre important d’experts des différents domaines couverts par la recherche, et des parents d’enfants ayant présenté des problèmes de santé importants. Les premiers résultats de cette étude ont été présentés lors du colloque organisé par le « Réseau Mère-Enfant » de la francophonie qui s’est tenu à Bruxelles du 27 au 29 mars 2003. I.1 Justification Depuis plusieurs années, les responsables politiques et les professionnels de la santé, mais aussi d’autres secteurs, s’interrogent sur les problèmes importants que pose la prise en charge d’enfants atteints de « pathologies lourdes » ou « gravement malades ». Par exemple, les structures hospitalières, qui, pour bon nombre d’entre elles, ne semblent plus répondre adéquatement aux attentes des familles en ce qui concerne les possibilités de logement d’un des parents. Par exemple, la multitude d’associations, de bénévoles, qui sollicitent les pouvoirs publics à la recherche de soutiens financiers pour développer des activités envers les enfants hospitalisés, mais pour lesquels des critères objectifs et rationnels aidant à la décision du financement font défaut. Par exemple, les parents, confrontés aux difficultés financières, à l’absentéisme professionnel suite à la maladie de leur enfant, et qui ne savent pas toujours où trouver les informations correctes et complètes concernant leurs droits. Par exemple, les frères et sœurs, qui se retrouvent du jour au lendemain dans une position d’observateur « négligé », les parents ayant de moins en moins de temps à leurs consacrer. Et l'on pourrait continuer cette énumération exemplative… De tels constats ne sont pas spécifiquement belges ; en France, au Canada, en Suisse, les mêmes problèmes sont posés, notamment en ce qui concerne les potentialités d’accueil des parents dans les structures hospitalières. C’est notamment de ce constat qu’est né le réseau « mère-enfant » de la Francophonie. Ces constats ne sont évidemment pas une remise en question de la haute qualité des soins habituellement retrouvée dans les structures hospitalières de notre pays, de la grande disponibilité et du professionnalisme du personnel qui y travaille : l’investissement humain des infirmières, des médecins, et de tout le personnel impliqué dans la prise en charge de l’enfant malade est le plus souvent digne d’admiration. L’enfant atteint d’une pathologie lourde va, pendant une période parfois longue, subir des changements important du décours de sa vie, de celle de ses parents mais aussi de celle de ses frères et sœurs ; hospitalisations fréquentes et/ou longues, absentéisme scolaire, absentéisme professionnel des parents, modification des relations fraternelles et sociales, perturbation des relations familiales et du couple, difficulté de réinsertion scolaire, sont autant de situations problématiques qui se surajoutent à la gestion de la maladie proprement dite. Ce sont ces différents aspects de la problématique globale de la prise en charge de l’enfant atteint d’une maladie grave qui justifient une recherche multisectorielle faisant intervenir nombre de facteurs allant de l’aménagement des infrastructures au soutien psychologique de la fratrie en passant par la pédagogie et le développement de réseaux sociaux. I.2 Objectifs : La recherche s’est donnée pour principal objectif d’étudier l’ensemble des déterminants intervenant dans la prise en charge globale de l'enfant gravement malade. Plus spécifiquement, elle vise à étudier : la prise en charge de l’enfant et de ses parents à l’hôpital ; la prise en charge de sa scolarisation durant son hospitalisation et son retour au domicile ; le vécu et les problèmes auxquels sont confrontés les parents pendant ces événements de maladie grave de leur enfant ; ainsi que la place qu’occupent les associations d’animation socioculturelle dans ce processus. Elle vise également à dresser de façon exhaustive le cadre légal dans lequel s’inscrit cette problématique en Belgique. Enfin, elle cherchera à proposer des orientations en matière de prise en charge des enfants gravement malades, tant en ce qui concerne les aspects d’accueil de l’enfant et de sa famille dans les structures de soins, qu’en ce qui concerne le cadre légal et réglementaire qui devrait permettre une plus grande accessibilité et une plus grande équité face aux contraintes, aux difficultés et aux besoins que rencontrent les parents devant la maladie de leur enfant.

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