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« Que veut dire soigner ? » - Construction d’une compétence en éthique clinique à partir du contexte des soins palliatifs pédiatriques périnataux dans le cadre des maladies rares au sein de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

par Devaux, Franck
Président du jury Lebeer, Guy
Promoteur Pinsart, Marie-Geneviève
Publication Non publié, 2024-05-02

Thèse de doctorat

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Résumé :

Cette thèse explore le concept complexe de soin dans le contexte spécifique des soins palliatifs pédiatriques périnataux pour les maladies rares à l'Hôpital Universitaire Des Enfants. En utilisant une approche interdisciplinaire, elle se concentre sur la construction d'une compétence en éthique clinique à travers une analyse approfondie des concepts de narrativité, de responsabilité et de care.Les travaux de Paul Ricoeur sur la narrativité et ceux de Rita Charon sur la médecine narrative offrent un cadre théorique pour comprendre la manière dont les récits des patients, des familles et des soignants façonnent la pratique clinique et la perception du soin.L'exploration des notions de responsabilité selon Emmanuel Levinas et Per Nortvedt éclaire la dimension éthique du soin, mettant en évidence les obligations morales des soignants envers les patients et leurs familles, ainsi que les implications de ces responsabilités dans les décisions cliniques.Enfin, l'éthique du care, développée par Carol Gilligan et Joan Tronto, est examinée pour sa pertinence dans la compréhension et la pratique du soin. Cette perspective met l'accent sur l'importance des relations interpersonnelles, de l'empathie et de l'attention aux besoins et aux valeurs des personnes soignées.En intégrant ces différentes perspectives théoriques, la thèse vise à enrichir la compréhension du concept de soin dans un contexte spécifique, tout en proposant des outils pratiques pour développer une éthique clinique sensible et réfléchie dans les soins palliatifs pédiatriques périnataux pour les maladies rares.