Résumé : Introduction: People reporting electromagnetic hypersensitivity (EHS) attribute various functional disorders to their exposure to electromagnetic fields (EMF). To date, the results of provocation studies do not support the existence of a causal relationship between EMF and the reported symptoms. However, these studies suffer from various methodological limitations, including low statistical power due to an insufficient number of volunteers. Purpose of research: The objective of this paper is to present the motivations of EHS people who participated in co-creation workshops towards the development of a provocation protocol that would overcome the limitations of existing studies and improve EHS knowledge. Results: In a first phase, participants were invited to discuss the reasons for (not) participating in such a provocation study in order to understand barriers and challenges. Among the drivers, the improvement of the knowledge and the sensitization of the medical profession, as well as the official recognition of EHS and its implications are of great importance. The participants also stress the interest of getting to know themselves better and see the study as a step in the development of therapeutic tools. Among the barriers, people emphasize fears about the project independence and results neutrality, as well as methodological choices. Some also highlight the consequences of the test on their health (suffering) and social aspects. Conclusions: We identify precautions and recommendations for the implementation of a collaborative work with EHS people and in their perennial inclusion in an exposure study.
Introduction : Les personnes rapportant une électrohyper- sensibilité (EHS) attribuent différents troubles fonctionnels à leur exposition à des champs électromagnétiques (CEM). À ce jour, les résultats des études de provocation ne permettent pas de conclure à une relation de causalité entre les CEM et les symptômes rapportés. Toutefois, ces études souffrent de différentes limites méthodologiques, dont notamment une faible puissance statistique en raison d’un nombre insuffisant de volontaires.But de l’étude : L’objectif de cet article est de présenter les motivations de personnes rapportant une EHS qui ont participé à des ateliers de cocréation dans le développement d’un protocole de provocation qui s’affranchirait des limites des études existantes et permettrait d’améliorer la connaissance de l’EHS.Résultats : Dans une première phase, les participants ont été invités à parler des raisons de (ne pas) participer à de tels proto- coles dans le but d’en comprendre les obstacles et les défis. Parmi les leviers, l’amélioration des connaissances et la sensibi- lisation du corps médical ainsi que la reconnaissance officielle de l’EHS et ses implications revêtent une grande importance. Les participants soulignent également l’intérêt de mieux se connaître et voient l’étude comme une étape dans le développe- ment d’outils thérapeutiques. Parmi les freins, les personnes relèvent des craintes quant à l’indépendance du projet et la neutralité des résultats ainsi que les choix méthodologiques. Certains soulignent également les conséquences du test sur la santé (souffrance) et des aspects sociaux.Conclusions : Nous dégageons les précautions et recommanda- tions dans la mise en place d’un travail collaboratif avec les personnes EHS et dans leur inclusion pérenne dans une étude d’exposition.