par Prevedello, Danielle Heloisa
Président du jury Sculier, Jean-Paul
Promoteur Preiser, Jean-Charles
Co-Promoteur Creteur, Jacques
Publication Non publié, 2021-10-06
Thèse de doctorat
Résumé : En dépit d’arguments convaincants en faveur de la mise en œuvre d'un programme de suivi en soins intensifs, les centres expérimentés qui gèrent ces programmes depuis des années en analysent la faisabilité du point de vue des coûts, sans succès. Bien qu'aucun rapport coût-efficacité n'ait encore été démontré, l'équipe des soins intensifs pense intuitivement que la mise en œuvre d'un programme de suivi en soins intensifs pourrait présenter des avantages. Le sens de la responsabilité sociale guide les prestataires de soins de santé à tous les niveaux de soins. Peu d'analyses secondaires ou de résultats secondaires ont montré un bénéfice psychologique pour les patients et les familles qui ont participé à un programme de suivi en soins intensifs. Cependant, aucune étude de faisabilité du point de vue des valeurs n'avait été menée avant cette thèse.Malgré les progrès technologiques et, par conséquent, la diminution du taux de mortalité en soins intensifs, de plus en plus de patients sont confrontés à des conséquences à long terme. L'idée d'un suivi en soins intensifs visant à traiter ces conséquences pour améliorer la qualité de vie des patients semble logique. Même si quelques études qualitatives ont démontré une amélioration de la qualité de vie (QV) après la sortie de l'USI, la QV ne revient pas au niveau connu avant la maladie qui a motivé l'admission. La QV des survivants des soins intensifs a été rapportée comme étant inférieure à celle des personnes qui n'ont pas été admises en soins intensifs.En ce qui concerne le système de santé belge, aucun modèle standard n'est disponible à ce jour pour guider les professionnels de la santé vers la mise en œuvre ou les prochaines étapes des soins une fois que le patient a quitté l'unité de soins intensifs. Le système de santé influence la progression et le déroulement d'un nouveau programme. Lorsque les décideurs comprennent l'importance de l'innovation et de l'amélioration, cela stimule l'action des nouveaux programmes et soutient politiquement et financièrement les nouvelles idées. En outre, la maturité du système de santé joue un rôle important dans les décisions. Par exemple, si un système de santé est confronté à un manque de ressources financières et à un taux de mortalité élevé pour des raisons sanitaires, ses priorités seront d'abord la réduction du taux de mortalité et il ne consacrera pas d'efforts à l'intégration sociale des patients après une maladie aiguë.Nous n'avons trouvé que six services de soins intensifs en Belgique gérant spontanément un programme de suivi des survivants des soins intensifs. Quelques-uns étaient liés à des objectifs de recherche, comme le suivi de patients pour des essais cliniques. Le rétablissement des patients après une sortie des soins intensifs peut nécessiter une équipe multi-spécialiste. Cependant, le niveau de connaissances des professionnels sur les résultats à long terme reste faible. Notre enquête menée pendant la phase préparatoire du suivi de l'unité de soins intensifs Erasme a montré que 78 % du personnel soignant de l'unité de soins intensifs n'avait jamais entendu parler de la PICS. De plus, les tests et les scores les plus fréquemment utilisés pour évaluer les résultats à long terme étaient également mal connus des professionnels de santé.L'une des raisons possibles de ce manque de connaissances est la grande spécificité que nous créons lorsque nous communiquons. Souvent, seuls les journaux de soins intensifs publient des articles sur les résultats à long terme après la sortie de l'unité de soins intensifs. Cela empêche les médecins généralistes ou d'autres spécialistes d'accéder à ces informations et de les recueillir dans le cadre de leurs activités habituelles. Peut-être qu'en publiant dans des revues de médecine générale, ces connaissances peuvent être diffusées et atteindre autant de lecteurs non intensivistes que possible, améliorant ainsi les connaissances.De plus, en supposant que la valeur des connaissances sur les PICS soit faible dans notre étude, une amélioration possible est la formation. Nous savons déjà qu'il existe une énorme différence entre les niveaux de formation en soins intensifs dans le monde et souvent dans un même pays. La formation est généralement pratique et objective, sans renforcer l'importance du développement de compétences telles que les techniques de communication et de gestion des conflits.La formation des spécialistes des soins intensifs, qu'ils soient médecins, infirmiers ou physiothérapeutes, devrait prendre en compte l'apprentissage des conséquences des traitements et/ou des aides mises en œuvre dans les USI. En d'autres termes, les PICS devraient être abordés de manière plus pragmatique dans les cycles de formation.La mise en œuvre d'un programme se heurte à des restrictions qui nuisent à son succès et à ses avantages. L'une de ces restrictions est le manque d'études montrant les avantages d'un suivi de la mise en œuvre. Chaque service conçoit le modèle qui correspond le mieux aux attentes des prestataires de soins de santé locaux, ce qui rend difficile de prouver le bénéfice général et de comparer les données et les interventions.Il peut donc être difficile de trouver des fonds et un soutien financier pour concevoir et construire ce programme. Le manque de données fondées sur des preuves compromet également l'engagement des personnes. Comme nous l'avons montré dans notre étude, l'engagement est le principal obstacle à la mise en œuvre du programme de suivi, suivi par l'organisation et les ressources. La capacité de l'individu à changer, à accepter et à s'impliquer dans un projet semble être le principal problème du point de vue des travailleurs de la santé, ainsi que les aspects pratiques tels que le suivi des patients et l'organisation essentielle : la communication au sein de l'équipe.Il existe une diversité de conceptions lorsque nous discutons des programmes de suivi dans le domaine des soins de santé. Il existe trois catégories possibles concernant le canal de communication avec le patient : (1) face à face, (2) par téléphone, et (3) par Internet. Certains programmes de suivi proposent un manuel d'auto-assistance aux patients, qui se réadaptent par eux-mêmes. Bien qu'il n'existe que peu de preuves, issues d'essais cliniques randomisés, des avantages des journaux de soins intensifs pour les patients et les proches (167,168), certains centres proposent un suivi sous forme de clinique avec la fourniture d'un journal du patient à la sortie de l'unité de soins intensifs, au suivi en service et après la sortie de l'hôpital (l'évaluation du moment varie). À l'hôpital d'Erasme, les journaux des soins intensifs n'ont pas été utilisés comme support aux consultations de suivi.Certains centres proposent un suivi par téléphone et d'autres seulement une enquête en ligne, par exemple. Tous ces formats présentent des avantages et des inconvénients. Les consultations en face-à-face impliquent la nécessité de déplacer les patients, mais offrent également la possibilité à ceux qui le souhaitent de visiter l'unité et le personnel pour le faire. Les consultations par téléphone ou par Internet peuvent être utiles comme outil de dépistage du SSPT ou de l'anxiété, par exemple, car elles sont plus faciles à réaliser, moins chères et plus rapides. Un modèle qui comprend un format mixte (téléphone et face à face) pourrait être une bonne solution pour augmenter le nombre de participants.En général, environ 30 % des patients des soins intensifs refusent de participer au programme de suivi des soins intensifs pendant la phase d'inscription. Dans une étude publiée en 2011 décrivant un programme de suivi en Suède, Schandl et al. ont montré que 34 % des patients ont rejeté l'invitation à participer au programme. Dans notre programme de suivi, le taux d'abandon a suivi les chiffres de la littérature. Environ 22 % des patients n'ont pas consenti à participer et 32 % se sont retirés.Si l'on cherche les raisons possibles de ce taux de perte élevé, les principales raisons rapportées dans la littérature sont les suivantes : (1) les patients étaient déjà accompagnés par une autre spécialité ; (2) les patients ne souhaitaient pas se (2) les patients n'avaient pas envie de se souvenir ou de revivre l'expérience de l'unité de soins intensifs ; (3) les patients rencontraient des difficultés de mobilité pour réaliser les consultations.Dans notre étude sur l'adhésion, nous avons pu montrer clairement deux facteurs indépendants qui influencent la participation des patients à un programme de suivi de type face-à-face : la durée de séjour en USI et les comorbidités. Les patients qui restent plus longtemps (>10 jours) dans l'unité de soins intensifs avaient un taux d'adhésion plus élevé que les patients avec une durée de séjour plus courte. De même, les comorbidités multiples semblaient interférer dans l'adhésion des patients au programme de suivi. Comme nous l'avons vu dans la section des résultats, les patients qui sont restés plus longtemps pourraient avoir un attachement psychologique plus important à l'équipe des soins intensifs. Comme nous l'avons également montré dans les analyses qualitatives de la motivation du comportement des patients envers le programme, la théorie de la réciprocité a joué le rôle principal. Le sentiment des patients de devoir rendre la pareille à l'USI qui leur a sauvé la vie a été clairement exprimé lors des entretiens.En 2008, environ 28 % de la population belge a déclaré souffrir d'au moins une maladie, un trouble ou une condition invalidante de longue durée. 9,5% souffrent de sentiments dépressifs et 6% de troubles anxieux. Ces valeurs reflètent une importante question de santé publique qui doit être traitée de manière appropriée. En supposant que les survivants des soins intensifs puissent vivre avec des handicaps ou des troubles, les résultats cliniques analysés dans cette thèse ont pris en compte non seulement les aspects physiques mais aussi les symptômes psychologiques. La plupart des patients à six mois avaient une bonne performance physique. Cependant, le nombre de symptômes d'anxiété a augmenté avec le temps (entre les consultations à trois et six mois). Nous avons également pu constater dans cette étude pilote la corrélation directe entre la perception de soi et les résultats psychologiques. Les patients ayant une mauvaise perception de leurs capacités physiques présentaient un niveau d'anxiété plus élevé.

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