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Développement psychologique de l’enfant malade chronique: Mucoviscidose et drépanocytose

par Lambotte, Isabelle
Président du jury Duret, Isabelle
Promoteur Delvenne, Véronique
Co-Promoteur De Coster, Lotta
Publication Non publié, 2019-04-26

Thèse de doctorat

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Résumé :

Objectif : Notre recherche porte sur les liens existants entre le développement psychologique de l’enfant malade chronique et les contextes médical, familial, social et culturel. L’objectif est d’évaluer les variables susceptibles d’être des ressources pour le développement psychologique de l’enfant et de contribuer à son acceptation/intégration de la maladie.Méthodologie : Nous avons opté pour une approche clinique qualitative et partiellement quantitative comparative et prospective auprès d’enfants de 6 à 12 ans, atteints de mucoviscidose et de drépanocytose comparés à des sujets contrôles appariés. Nous avons étudié la maladie et les soins, la qualité de vie, la dynamique familiale, les fonctionnements émotionnel, psychopathologique, intellectuel et psychique, l’image du corps, la créativité, et l’adaptation à la maladie de l’enfant et de sa famille. Les données ont été recueillies auprès de l’enfant, du parent et du pédiatre à partir d’outils quantitatifs (AUQUEI, MDI-C, WISC-IV abrégée) et qualitatifs (anamnèses, entretiens semi-structurés, dessin, modelage, CAT et CAT-S). Résultats : Malgré la présence d’une maladie chronique depuis leur naissance, nos sujets ont globalement un bon développement psychologique. Ils ont une bonne qualité de vie, un bon fonctionnement intellectuel, une bonne intégration sociale, une bonne estime d’eux-mêmes et, comparativement à la population contrôle, une représentation plus positive du milieu médical. Leur parcours scolaire montre néanmoins des difficultés d’adaptation. Au niveau émotionnel, ils évoquent de la tristesse et un sentiment d’injustice et de différence à l’égard des pairs. Leur connaissance de la maladie est lacunaire pour leur âge ; ils s’approprient peu leur maladie. L’adaptation familiale au milieu médical est généralement bonne même si l’évocation de l’annonce reste fortement chargée émotionnellement. La communication familiale est parfois rendue difficile par la présence de non-dits, de secrets de famille autour de la maladie. Le thème de la mort est rarement évoqué et principalement par les parents. Au niveau de leur fonctionnement psychique, tous les enfants montrent des registres défensifs variés et opérants. Ils utilisent néanmoins de manière plus fréquente des altérations de la secondarisation et ont plus fréquemment recours à la relation au clinicien pour se rassurer. De manière générale, les enfants malades ont développé une plus grande richesse créative. Le développement psychologique des enfants atteints de mucoviscidose et de drépanocytose est très similaire, malgré quelques spécificités au niveau de l'anxiété, des angoisses, de la dépression, de l’image du corps et des attitudes face aux traitements. Conclusions : Confrontés à la maladie chronique, les enfants rencontrent plusieurs défis développementaux, différentes difficultés relationnelles et diverses angoisses. Ils déploient leur potentiel créatif pour s’adapter à leur réalité grâce à un environnement soutenant.